Bir lokmadan bir şey olmaz demeyin, eğer çölyak ya da PKU hastası iseniz, yediğiniz o bir lokma size zehir olabilir. Türkiye’de her 75 kişiden birinde görülen çölyak, giderek yaygınlaşan ve insan hayatını olumsuz etkileyen bir hastalık. Peki, kaçımız bu hastalık hakkında bilgi sahibi? Kaçımız bu hastalıktan korunmanın yollarını biliyor? Ya da PKU yani fenilketonüri hastalığı hakkında ne biliyoruz? Mesela 4 bin 500 kişide bir görüldüğünü, hastalığın doğar doğmaz baş gösterdiğini, bebeklerin ayak topuklarından alınan kanla tanı konulduğunu, biliyor muydunuz?
Her iki hastalık da metabolik... Buğday, arpa, çavdar ve yulaf gibi tahılların içerdiği gluten adlı proteine karşı ince bağırsağın ömür boyu süren ve kronikleşen bir hassasiyet sergilediği çölyak hastalığının tek tedavisi, glutensiz diyet. PKU ise yaşam boyunca amino asit tedavisi gerektiren, düşük proteinli ve glutensiz beslenmeyi gerektiren bir hastalık. Kısacası bu iki hastalık için düşüncesizce yenen bir lokma, zehir olabiliyor.
Çölyak ve PKU hastalarına moral ve motivasyon sağlamak, onları bilinçlendirmek ve güç birliği oluşturmak için Mart 2011’de kurulan Kocaeli Çölyak ve PKU Yaşam Derneği’nin başkanı Nesrin Atar ile bir araya geldik; hem derneğin çalışmalarını hem çölyak ve PKU hastalığını hem de dernek olarak bu tür hastalara nasıl destek sunduklarını konuştuk.
8. yılını dolduran derneğin çölyak tanısı konulmuş kişilere yol gösterdiğini, onlara manevi destek sunduğunu, toplumu çölyak ve PKU rahatsızlıkları hakkında bilgilendiren toplantılar düzenlediklerini söyleyen Nesrin Atar, 13 yıl önce sıradan bir doktor kontrolünde çölyak tanısı almış. Nesrin Hanım o gün bugündür gluten içeren hiçbir şey yemeyerek yaşamını sürdüren bir isim.
Çölyak hastalığının ince bağırsak dışında farklı organ ve sistemleri de etkilediğini söyleyen Atar, şöyle devam etti: “Çölyak, çocukluktan erişkinliğe her yaşta ortaya çıkabilir. Uzun süren ishaller, tekrarlayan karın ağrıları, kabızlık, kusma, kilo kaybı, boy kısalığı, kansızlık, ergenliğin gecikmesi, kemik erimesi, kısırlık, tekrarlayan düşükler, çölyak belirtileridir. Çölyak hastalığı, hiçbir belirti olmaksızın sessiz bir şekilde de ilerleyebilir.
Bu noktada ben de sessiz çölyaklılardanım. Az önce saydığım belirtilerden sadece kansızlık ve hafif hazımsızlık vardı bende. Doktora gittim ve bu küçük çaplı rahatsızlıkların çölyak nedeniyle olduğunu öğrendim. Çölyak tanısını ancak doktorlar koyabilir. Bu hastalık yapılan özel kan testi ve sonrasında biyopsiyle ortaya çıkar. Ben 13 yıl önce bu tanıyı aldım ve o günden beri glutensiz diyet yaparak yaşamımı sürdürüyorum. Bilim adamları çıkıp ‘çölyak hastalığına çare olacak ilacı bulduk’ diyene kadar da böyle yaşayacağım.”
Çölyak hastalarının gluten içeren buğday, arpa, çavdar ve yulaf ürünlerini tüketemeyeceğini söyleyen Atar, “Çölyak, halk arasında ‘zengin hastalığı’ olarak biliniyor çünkü bu hastalık için üretilen yiyeceklerin hammaddesi yurt dışından getirtiliyor ve oldukça pahalı. Örneğin siz makarnayı marketten 2 liraya satın alabilirken biz 15 liraya alıyoruz. Hastalık zengin/fakir ayırt etmeksizin herkeste, her coğrafyada, her ırkta, her millette görülebiliyor” diyor. Çölyak tanısı alarak derneğe başvuran herkesi ‘yaşam dostu’ olarak kabul ettiklerini söyleyen Atar, “Derneğimize gelen her yaşam dostumuza manevi destek sunuyoruz. Biz dernekte kişilere hem eğitim veriyoruz hem de adeta terapi yapıyoruz. Onlara bu hastalıkla nasıl yaşayacaklarını, neler yapmaları gerektiğini öğretiyor, en ufak sorunda elimizden geldiğince yardımcı oluyoruz” diye konuşuyor.
‘Birlikten kuvvet doğar’ bilinciyle hareket ettiklerini ve geçtiğimiz yıl dernek olarak TBMM’de Çölyak Araştırma Kurulu’nun kurulmasına vesile olduklarını söyleyen Atar, “Kurulan komisyona A’dan Z’ye üreticilerin, derneklerin, hastaların bütün sorunları aktarıldı. Biz okul kantinlerinde ve restoranlarda glutensiz gıdaların satışının yapılmasını talep ediyor ve anlayış bekliyoruz. Çölyak hastalarının sorunlarıyla ilgili çalışmaların hızlandırılmasını umut ediyoruz” ifadelerini kullanıyor.
Devletin, çölyak hastalarına her ay 78.5 TL ila 120 TL aralığında nakdi yardımda bulunduğunu söyleyen Atar, “Bu destek bir nebze olsun derdimize çare oluyor ancak yetmiyor, maddi destek artırılmalı” diyor. Çölyak hastalığının tek tedavisinin yaşam boyunca glutensiz diyet olduğunun altını çizen Atar, “Çölyak, tanı alıncaya kadar bir hastalık, tanı aldıktan sonra yaşam biçimidir. Bu hastalığın tedavisi de ömür boyu glutensiz diyettir. Glutensiz diyet dışında başka bir tedavi yoktur. Sosyal medyada ya da bazı yayın organlarında şifalı otların iyi geleceğine dair haberler çıkıyor. Ne yazık ki bunlar tedavi edici değil” şeklinde konuşuyor.
9 Mayıs Dünya Çölyak Günü ve 1 Haziran Dünya Fenilketonüri Günü’nde etkinlikler düzenleyeceklerini söyleyen Atar, “28 Nisan Pazar günü Kocaeli Bisiklet ve Doğa Sporları Kulübü (KOBİDOS) ile ortak bir projeye imza atacağız. Kulüp üyesi 10 kişi çölyak hastalığına dikkat çekmek, farkındalığı artırmak için Kocaeli’den başlayarak Ankara’ya kadar pedal çevirecek.
Dernek olarak glutensiz üretim yapan firmalarla da görüştük, hayırseverlerin desteğiyle 240 koli hazırlatıp Kocaeli’de 90, Sakarya, Eskişehir ve Ankara’da da 50’şer çocuğa yiyecek hediye edeceğiz. Kocaeli’den bizlere destek olmak isteyenleri yanımızda durmaya davet ediyoruz” diyerek sözlerini noktaladı.
NASIL ARANDI: #çölyak # pku # gluten # glutensiz diyet # nesrin atar # kocaeli
